지은이 : 김형숙

들어가는 말
1장 자연스러웠던 죽음을 추억하다
나는 무덤가에서 놀며 위로받으며 자랐다
우리는 애도하며 다시 살아갈 힘을 얻었다
나는 왜 새삼 그 시절에 죽은 이를 보내던 방식을 그리워하나
그리고 중환자실간호사가 되었다


2장 중환자가 된다는 것, 나에 대한 결정에서 배제된다는 것
고립 : 우리는 낯선 감시자였을까
소외 : 나에 관한 일을 나에게만 알려주지 않는다면
침묵 : 왜 할머니에게 직접 묻지 않을까
분노 : 생의 마지막을 폭력으로 보내게 한 책임은
공포 : 이들이 가진 두려움에는 이유가 있다
배제 : 나의 죽음을 왜 다른 이가 결정하는가


3장 중환자실에서 죽는다는 것, 이별하기 어렵다는 것
그에게도 작별할 시간이 필요하다
그 아이가 애타게 전하려 했던 마음
나에게 생의 마지막 비밀을 내보인 그 소년
당신의 미련 때문에 사랑하는 사람이 고통받는다면
어느 노동자의 죽음
그 할아버지가 중환자실에 들어온 이유
할머니가 원하던 '잘 이별하는 방법'은
사람 사이에 흘러간 시간이 이래도 괜찮을까


4장 죽음 이후, 당신이 아무것도 결정하지 않았을 때 생길 수 있는 일
어느 뇌사자의 여행
그들이 사랑하는 사람 앞에서 싸울 수밖에 없었던 이유
어째서 가난한 이의 마지막은 더 고단한가
우리는 왜 그 형을 비난했나


5장 다른 가능성들
할머니의 자기결정
병원 안에서도 평화롭게 이별할 수 있다
DNR 동의서의 부적 효과
내가 쓴 동화
'Hopeless Discharge가망 없는 퇴원'의 기억
나가는 말

■ 19년간 중환자실에서 만난 삶의 마지막 순간들

도시에 사는 이들 대부분이 병원에서 죽음을 맞는다. 국내에서 내로라하는 종합병원 중환자실간호사로 일했던 필자는 19년간 이런 죽음을 지켜보았다. 그리고 문득 의문을 품었다. “지금 우리는 환자에게 이로운 처치를 하고 있는가?”
『도시에서 죽는다는 것』은 전직 중환자실간호사인 필자가 목격한 잊을 수 없는 죽음에 대한 기록이다. 달리 말하자면 필자가 밝혔듯이 “제대로 대처하지 못한, 실패한 경험”에 대한 기록이기도 하다. 그렇다고 흔히 말하는 ‘의료 사고’를 다룬 것은 아니다. 그보다는 환자가 자신의 의지대로 평화롭게 임종하기 어렵게 만드는 병원 시스템과 의사 결정의 관행, 가족 및 의료진의 갈등을 다루었다.
필자는 자신이 지켜본 죽음들을 곱씹어 보면서 지금 우리의 삶이 죽음과 심하게 괴리되어 있음을 지적한다. 탄생은 떠들썩하게 충분한 시간을 두고 축하하는데 어째서 죽음은 서둘러 봉인해야 하는 문제가 되어버렸을까? 이 책은 죽음에 대한 상상, 준비, 이야기들을 삶 속으로 끌어들이고자 하는 시도이다.
책 속에 등장하는 어떤 젊은이는 가볍게 손을 흔들며 수술실에 들어갔다가 돌아오지 못했고, 어떤 노인은 자신을 보내지 못하는 자식들의 미련 때문에 마지막 순간까지 육신을 혹사당했다. 평범한 이들이 맞은 난데없는 죽음을 보며, 독자들도 죽음을 생각할 용기를 갖기를 기대한다.
죽음은 당연하지만 ‘그렇게’ 죽는 것은 온당치 않다.
 

■ 당신이 중환자실에 입원한다면

중환자실에 가본 이들은 아마 비슷한 생각을 했을 것이다. 나는 저렇게 마지막 시간을 보내고 싶지 않다고. 그렇다면 언제 어떤 대비를 해야 하는가? 필자가 본 환자들 중에는 건강하고도 어엿한 개인으로 살다가 갑작스럽게 발병하여 입원한 이들이 많았다. 그들은 하나같이 병원에 입원하는 즉시 ‘보호’가 필요한 존재로 전락했다. “입원 직전까지 그가 어떤 사람이었건 중환자실에 입원하는 순간 스스로 할 수 있는 일이 없어”(2장 고립_우리는 낯선 감시자였을까)진 것이다. 환자에 대한 중요한 결정에 환자 자신이 배제되는 상황도 빈번했다. 환자가 스스로 치료 여부를 결정하지 못하고 가족의 결정에 맡기는 일(2장 침묵_왜 할머니에게 직접 묻지 않았을까), 가족과 의료진이 환자에게 제대로 정보를 주지 않아 오해와 분노를 품고 세상을 떠나는 일(2장 분노_생의 마지막을 폭력으로 보내게 한 책임은), 중환자실이라는 장소 자체가 주는 극심한 스트레스 때문에 환자가 정신증을 일으키는 일(2장 공포_이들이 가진 두려움에는 이유가 있다)도 드물지 않았다. “각자 슬픔과 책임감에 짓눌려 환자를 제대로 보호하거나 대변할 경황이 없었다.”라고 고백한 필자는, 자연스럽게 사전의료지시서라는 제도에 매달리기 시작했다.


■ 결국, 환자의 자기결정권이다

병원에서의 죽음을 피할 수 없다면, 당장 다가갈 수 있는 문제는 ‘이런 상황에서나마 잘 이별하는 것’일 터이다. 그러기 위해서 필자가 고민한 문제들 중 가장 핵심적인 것이 사전의료지시서라는 제도이다. 사전의료지시서는 서면으로 연명치료 여부, 심폐소생술 여부, 시신 처리 방법 등에 관한 구체적인 의사를 남겨 본인이 응급상황에 처했을 때 의료진과 가족에게 전달하고자 하는 제도이다. 물론 구두로도 평소 가족에게 의사를 전달할 수 있지만 의료진과 보호자가 윤리적 딜레마로 갈등할 때 보다 유효한 것은 서면으로 작성한 지시서일 것이다. 만일 평소에 전혀 의사를 남기지 않았다면 환자 자신이 사랑하는 가족, 그리고 우리처럼 약한 존재일 뿐인 의료진이 모든 고통스러운 결정을 떠맡게 된다. 게다가 이들의 결정이 환자의 의사를 제대로 반영하리라는 보장도 없다.
사전의료지시서는 아직 국내에서 법적 효력이 없다. 하지만 환자의 뜻을 보호자와 의료진이 정확히 알고 있느냐와 아니냐의 차이는 몹시 클 수밖에 없을 것이다. 사전의료지시서의 양식은 매우 다양하다. 책에는 의학적 정보를 참고하여 사전의료지시서를 작성할 수 있는 방법을 소개했다.


■ 의료진, 그들도 갈등하는 존재다

이 책의 도드라지는 특징 중 하나는 필자가 의료진으로서 환자 및 보호자들에 깊이 공감했다는 점이다. 병원은 너무 크고 위압적이다. 의료진에 대한 일반인의 느낌도 그와 크게 다르지 않다. 하지만 이 책 속에 담긴 필자의 고민과 갈등을 보며 그들 역시 우리처럼 갈등하고 고통받는 존재임을 느끼게 된다.
환자들은 기적을 바라지만 의료진은 오늘 없던 치료법이 기적처럼 나타나지 않으리라는 것을 너무 잘 안다. 그런데 보호자는 늘 기적을 기다리며 ‘환자는 조금이라도 더 살고 싶어 할 것’이라는 전제를 가지고 행동한다. 하지만 살고 싶다는 것과 ‘의식도 없고 나아질 가능성도 없는 상태를 오래 유지하고 싶어 하는 것’이 같을 수 있을까?
어떤 아들은 여든 노모의 심장이 멎었다는 것을 인정하지 못하고 직접 침대 위로 뛰어올라 심장 마사지를 시도했다. 한 아버지는 과거에 딸을 버렸다는 죄책감 때문에 의료 집착적 행위를 하며 말기 암환자인 딸의 육신을 고단하게 했다. 필자는 고백한다. 의료진조차 그 힘든 연명치료를 환자가 원한다고 믿지도, 환자에게 도움이 된다고 생각하지도 않았다고. 다만 보호자의 요구를 무시하기 어려웠을 뿐이다. 하지만 보호자들이라고 그 상황이 편하기만 했을까. 그들은 언제, 어떤 결정을 해야 하는지 몰랐을 것이다. 필자는 의료진에게 ‘결정해야 하는 시점’을 되풀이해 물으라고 한다. 임종이 임박한 상황은 생각보다 매우 복잡하다. 그래서 적절한 의사 결정 시기를 의료진에게 묻는 수밖에 없다.
해결책은 눈치 보지 말고 납득이 될 때까지 자꾸 묻는 수밖에 없는 듯하다. “지금이 연명치료 여부를 결정해야 할 시점인가?” “지금 이 처치에 동의하면 앞으로 무슨 일이 일어나는가?” “지금 내 생각을 바꾸고 싶은데 어떻게 하면 되는가?” “이 치료 말고 다른 대안은 없는가?” 등에 대해 담당레지던트나 간호사들에게 묻고, 속 시원한 대답을 들을 수 없다면 주치의에게 질문하면 될 것이다. 의료진의 표정이 좋지 않거나 화가 나 있더라도 주눅 들 필요는 없다. 그건 나 때문이 아니라 다른 이유일 가능성이 높다는 게 내 생각이다. -본문 중에서


■ 죽음을 삶 속으로 끌어오라

이 책의 1장에는 필자가 어린 시절에 만난 죽음들을 담았다. 필자는 의료기술이 거의 미치지 않는 산골에서 나고 자랐다. 그 시절에는 장 담글 때를 의논하듯이 죽음에 대해서도 일상적으로 이야기했다. “아이들이 태어나는 일은 비슷비슷해서 별로 기억할 게 없지만 죽음은 사람마다 다른 양상으로 찾아왔고 주인공이 살아온 세월만큼이나 극적이고 이야깃거리도 많았”다. 아이들은 어른들에게 혼날 줄 알면서도 무덤 봉분에서 미끄럼을 타고 놀았다. 자연스레 장례 과정도 열려 있었다. “상주들은 온몸으로 애도하며 죽은 이와 작별하고, 그 힘으로 다시 살아”(35쪽)냈다. 이것이 본래 우리가 누군가를 떠나보내는 방법이었다. 그런데 과연 병원의 중환자실은 망자를 애도하고 충분히 슬퍼하고 후회 없이 보낼 수 있는 곳인가. 필자는 독자에게 되묻는다. 그리고 우리가 다시 과거에 그랬듯이 죽음에 마음을 열어야 한다고 부드럽게 강변한다.
2장, 3장, 4장에서는 병원에서 맞닥뜨린 죽음에 얽힌 사연을 담았다. 생명을 유지 혹은 연장해준다는 이유만으로 때로 존엄성마저 포기해야 하는 중환자실. 그곳에서 의료진과 보호자는 법과 윤리 속에서 괴로워하고 정작 환자는 흔히 배제된다. 마지막 5장에서는 필자가 생각하는 대안들을 이야기한다. 죽음에 관한 문제에 정답이 있을 리 없다. 그러므로 마지막 장은 필자의 결론이라기보다 개인적인 바람을 담았다고 봐야 할 것이다. 병원이라는 장소를 피할 수는 없더라도 그 안에서나마 잘 이별할 수 있는 방법, 실제로 겪은 호스피스 사례들을 소개했다.
결국 어떻게 평화롭고 존엄하게 이별할 것인지는 각자 결정해야 한다. 그리고 가족이나 의료진이 그 결정을 지켜줄 수 있도록 스스로 준비해야 한다. 그러기 위해 이 책은 독자의 삶 속으로 죽음을 끌어온다.


■ 추천의 글

책은 생명을 연장하기 위한 의료 절차에서 묻혀버린 사람들의 마지막 말을, 고립감, 소외감, 분노와 공포 등을 전한다. 살아 있는 사람들에게 한 가지 숙제가 남는다. 자신이 어디서 어떻게 죽을지를 결정하고 존중받는 방법을 찾는 것이다.
- <한겨레>

 
품위 있는 죽음, 준비된 상태에서 자연스럽게 맞이하는 죽음에 대해 생각해 보고 호스피스 환자는 죽어가는 것이 아니라 생이 끝날 때까지 살아가는 것임을 다시 한 번 깨닫게 만드는 책이다. - 구미시립노인요양병원 간호사


필자는경험을 바탕으로 죽음과 죽어가는 과정에 대해 예리한 통찰력을 표현했지만 독자에게 남는 것은 삶의 소중함과 죽음에 대한 성찰이다.
- 마리아의작은자매회, 손영순(까리따스 수녀)

 
■ 책 속으로

나는 늘 죽음 자체보다도 죽음에 이르기까지의 고통이나 아무도 모르는 곳에서 홀로, 사랑하는 사람들과 작별인사도 하지 못한 채 죽음을 맞게 되는 상황을 더 두려워했다. 그건 지금 생각해보아도 마찬가지이다. 피해갈 수 없는 죽음 자체보다는 죽음에 이르는 과정을 더 문제 삼아야 한다는 생각이다. 때문에 내겐 죽음 앞에 서 있다는 사실조차 모르는 채 고통스런 연명치료를 받다 중환자실에서 갑자기 임종을 맞는 마지막은 무엇보다 피하고 싶은 길이다. 그런 점에서 어린 시절에 본 죽음들은 달랐다. 죽음은 늘 사람들과 함께하는 일상에서 찾아왔고, 사람들과 함께하는 임종은 외로움도 고통도 덜해보였다. 전혀 준비되지 않은 상태에서 맞은 죽음일지라도 장례과정이 열려 있었다. 그러면서 상주들은 온몸으로 애도하며 죽은 이와 작별하고 그 힘으로 다시 살아내는 것 같았다. 어린아이들까지 포함된 구경꾼들도 그렇게 죽음과 삶을 배우며 강해졌을 것이다.
(36~37쪽)


심폐소생술을 비롯하여 우리가 하고 있는 처치들이 생명을 구하기 위한 것이 아니라 죽음으로 가는 통과의례 같은 것이라 여길 때가 많았다. 그럼에도 불구하고 멈출 수도 없었다. 멈춘다는 건 곧 생명을 포기하거나 경시하는 일이 되는 것만 같았고, 그래서 깊은 회의를 느끼면서도 맹목적으로 죽음의 반대방향으로 환자를 잡아끌고 버티는 기분이었다.
(41쪽)


결정과 선택을 대신했던 우리는 불행한 결과 앞에서 각자 슬픔과 책임감에 짓눌려 환자를 제대로 ‘보호’하거나 대변할 경황이 없었다. 스스로 선택하지 않았지만 ‘누가 대신할 수 없는 죽음’을 그렇게 홀로 감당할 수박에 없는 것. 중환자가 된다는 건 어쩌면 고립되고 소외된 상태에서 자신의 병과 죽음에 대해 제3자가 되는 일인지도 모르겠다.
(110쪽)

 
한 대학병원 암 병동에서 어느 시기 동안 사망한 환자들이 100퍼센트 심폐소생술을 시행하지 말라는 사전의료지시서를 작성했다는 기사도 있었다. 그러나 그 내막을 자세히 살펴보면 실상은 다르다. 대부분의 심페소생술 금지 동의서는 환자가 의식을 잃은 후 가족들이 작성했고, 그 결정에 환자가 직접 참여한 경우는 5퍼센트에도 미치지 못했다. 환자가 의식이 있는 경우에도 DNR(심폐소생술 금지)은 환자 모르게 비밀리에 이루어지기 일쑤다. 나는 개인적으로 그렇게라도 가망 없는 환자에게 심폐소생술이 시행되지 않은 것을 다행으로 여기는 사람이지만, 그걸 사전의료지시서라고 부를 수 있는지는 의문이다. 사전의료지시서란 원래 환자가 자신의 가치관에 따라 특정치료를 선택하거나 거부할 수 있도록 의사결정에 참여할 기회를 제공하기 위하여 미리 작성해야 하는 것 아닌가. 그렇게 함으로써 환자는 자신의 뜻대로 마지막을 준비할 기회를 얻고, 가족은 환자에게 최선을 다하지 못한 게 아닌가 하는, 연명치료 거부 결정에 따른 부담을 덜 수 있는 것이다. 연명치료 여부를 결정하는 가족들은 어떤 결정을 하든 죄의식으로부터 자유롭지 않아 보였다. 환자를 포기한 것은 아닌지, 혹은 환자를 고통스럽게 하고 있는 건 아닌지……. 정도의 차이는 있겠지만 의료진의 입장도 크게 다르지 않았다.
(161쪽)


어느 날, 간호사 스테이션. 간호사 한 명이 밑도 끝도 없이 “우리가 사채업자보다 더 무서운 것 같아요.” 하고 내뱉었다. 주변에 있던 간호사들은 무슨 말인지 묻지도 않고 고개를 끄덕거렸다. “뭐, 맘대로 죽을 수는 있나?” “여기 있다 보면 죽는 게 제일 어려운 것 같아요.” 모두 같은 생각을 하고 있었던 것이다.
(170쪽)


나는 중환자실에서 사용하는 모든 첨단의학기술과 처치들을 문제 삼으려는 것이 아니다. 도리어 그것이 많은 사람들의 생명을 구하는 모습을 수도 없이 보았다. 그렇지만 이제는 쉬엄쉬엄 그 과정에서 발생한 문제들을 돌아보고 해결해나갔으면 좋겠다. 특히 불가항력적인 죽음을 눈앞에 둔 환자들이 꼭 그렇게 고통스런 처치를 받으며 중환자실에서 죽어가야 하는지 묻고 싶었다. 나는 중환자실에서 고립된 채 죽음을 맞고 싶지 않고, 가족 중 누군가를 그렇게 홀로 보내고 싶지도 않다. 그래서 줄곧 개인적으로 다른 선택을 할 수 있는 여지가 없을지 궁리해왔다.
(291쪽)


■ 책 속으로

나는 늘 죽음 자체보다도 죽음에 이르기까지의 고통이나 아무도 모르는 곳에서 홀로, 사랑하는 사람들과 작별인사도 하지 못한 채 죽음을 맞게 되는 상황을 더 두려워했다. 그건 지금 생각해보아도 마찬가지이다. 피해갈 수 없는 죽음 자체보다는 죽음에 이르는 과정을 더 문제 삼아야 한다는 생각이다. 때문에 내겐 죽음 앞에 서 있다는 사실조차 모르는 채 고통스런 연명치료를 받다 중환자실에서 갑자기 임종을 맞는 마지막은 무엇보다 피하고 싶은 길이다. 그런 점에서 어린 시절에 본 죽음들은 달랐다. 죽음은 늘 사람들과 함께하는 일상에서 찾아왔고, 사람들과 함께하는 임종은 외로움도 고통도 덜해보였다. 전혀 준비되지 않은 상태에서 맞은 죽음일지라도 장례과정이 열려 있었다. 그러면서 상주들은 온몸으로 애도하며 죽은 이와 작별하고 그 힘으로 다시 살아내는 것 같았다. 어린아이들까지 포함된 구경꾼들도 그렇게 죽음과 삶을 배우며 강해졌을 것이다.
(36~37쪽)


심폐소생술을 비롯하여 우리가 하고 있는 처치들이 생명을 구하기 위한 것이 아니라 죽음으로 가는 통과의례 같은 것이라 여길 때가 많았다. 그럼에도 불구하고 멈출 수도 없었다. 멈춘다는 건 곧 생명을 포기하거나 경시하는 일이 되는 것만 같았고, 그래서 깊은 회의를 느끼면서도 맹목적으로 죽음의 반대방향으로 환자를 잡아끌고 버티는 기분이었다.
(41쪽)
 

결정과 선택을 대신했던 우리는 불행한 결과 앞에서 각자 슬픔과 책임감에 짓눌려 환자를 제대로 ‘보호’하거나 대변할 경황이 없었다. 스스로 선택하지 않았지만 ‘누가 대신할 수 없는 죽음’을 그렇게 홀로 감당할 수박에 없는 것. 중환자가 된다는 건 어쩌면 고립되고 소외된 상태에서 자신의 병과 죽음에 대해 제3자가 되는 일인지도 모르겠다.
(110쪽)


한 대학병원 암 병동에서 어느 시기 동안 사망한 환자들이 100퍼센트 심폐소생술을 시행하지 말라는 사전의료지시서를 작성했다는 기사도 있었다. 그러나 그 내막을 자세히 살펴보면 실상은 다르다. 대부분의 심페소생술 금지 동의서는 환자가 의식을 잃은 후 가족들이 작성했고, 그 결정에 환자가 직접 참여한 경우는 5퍼센트에도 미치지 못했다. 환자가 의식이 있는 경우에도 DNR(심폐소생술 금지)은 환자 모르게 비밀리에 이루어지기 일쑤다. 나는 개인적으로 그렇게라도 가망 없는 환자에게 심폐소생술이 시행되지 않은 것을 다행으로 여기는 사람이지만, 그걸 사전의료지시서라고 부를 수 있는지는 의문이다. 사전의료지시서란 원래 환자가 자신의 가치관에 따라 특정치료를 선택하거나 거부할 수 있도록 의사결정에 참여할 기회를 제공하기 위하여 미리 작성해야 하는 것 아닌가. 그렇게 함으로써 환자는 자신의 뜻대로 마지막을 준비할 기회를 얻고, 가족은 환자에게 최선을 다하지 못한 게 아닌가 하는, 연명치료 거부 결정에 따른 부담을 덜 수 있는 것이다. 연명치료 여부를 결정하는 가족들은 어떤 결정을 하든 죄의식으로부터 자유롭지 않아 보였다. 환자를 포기한 것은 아닌지, 혹은 환자를 고통스럽게 하고 있는 건 아닌지……. 정도의 차이는 있겠지만 의료진의 입장도 크게 다르지 않았다.
(161쪽)

 
어느 날, 간호사 스테이션. 간호사 한 명이 밑도 끝도 없이 “우리가 사채업자보다 더 무서운 것 같아요.” 하고 내뱉었다. 주변에 있던 간호사들은 무슨 말인지 묻지도 않고 고개를 끄덕거렸다. “뭐, 맘대로 죽을 수는 있나?” “여기 있다 보면 죽는 게 제일 어려운 것 같아요.” 모두 같은 생각을 하고 있었던 것이다.
(170쪽)


나는 중환자실에서 사용하는 모든 첨단의학기술과 처치들을 문제 삼으려는 것이 아니다. 도리어 그것이 많은 사람들의 생명을 구하는 모습을 수도 없이 보았다. 그렇지만 이제는 쉬엄쉬엄 그 과정에서 발생한 문제들을 돌아보고 해결해나갔으면 좋겠다. 특히 불가항력적인 죽음을 눈앞에 둔 환자들이 꼭 그렇게 고통스런 처치를 받으며 중환자실에서 죽어가야 하는지 묻고 싶었다. 나는 중환자실에서 고립된 채 죽음을 맞고 싶지 않고, 가족 중 누군가를 그렇게 홀로 보내고 싶지도 않다. 그래서 줄곧 개인적으로 다른 선택을 할 수 있는 여지가 없을지 궁리해왔다.
(291쪽)